Il appartient au couple de décider en couple de transmettre la vie ou non et de choisir les moyens nécessaires pour y parvenir.

La diffusion de la contraception est la réponse technique tres largement utilisée à l’échelle mondiale. L’avortement allait disparaître et les couples étaient enfin libérés de la peur de la grossesse imprévue. Or, il est reconnu que l’efficacité à 100 % est un leurre et le taux des avortements ne diminue pas. Le désir de grossesse est donc complexe. Un enfant quand je veux ? Souhaiter l’arrivée d’un enfant à un moment donné plutôt qu’à un autre, pourquoi pas ? mais en faire une exigence n’est-ce pas avoir déjà un pouvoir sur cet enfant ? À une jeune femme qui me disait : « avec mon mari, on a décidé, on fera un enfant en mai prochain ». Je répondis aussitôt : « non, vous ne ferait pas un enfant au mois de mai ». Face à sa surprise, Je précisais : « à partir du mois de mai, vous vous rendrez disponible à l’accueil d’un enfant. « Après quelques secondes de réflexion, elle me dit : « Vous avez raison, ce n’est pas la même chose. » Un enfant comme je veux ? Quelle est la femme enceinte qui ne se dit pas « pourvue qu’il soit normal ». Quand une femme dit : « Je ne me sens pas prête à accueillir un enfant handicapé », je ne peux que souscrire à ce sentiment. Jusqu’à il y a peu de temps, la seule réponse était « faisons confiance et préparons nous à accueillir celui qui est en route ». Désormais la situation est complètement différente : il existe des moyens techniques de diagnostic prénatal d’un certain nombre d’anomalies, ainsi que la possibilité d’avorter dans ces circonstances, quel que soit le terme de la grossesse. Dans cette situation, il y a trois partenaires : le médecin, les parents et le fœtus. L’objectif primordial des médecins est de ne pas passer à côté d’un diagnostic. Ils ont une responsabilité de plus en plus importante. Personne actuellement ne leur pardonne une anomalie non diagnostiquée. Les nombreux procès sont là pour en témoigner. Pour les parents, il est évident que le médecin est là pour que tout se passe bien, c’est-à-dire un accouchement dans les meilleures conditions, pour la mère, mais aussi pour l’enfant : que chacun puisse passer cette étape sans risque vital et dans de bonnes conditions médicales et psychologiques. Depuis la mise en place de la possibilité d’avortement puis du diagnostic prénatal, la surveillance de l’enfant a pour ainsi dire pris le pas sur celle de la mère qui, du fait des progrès de la médecine, risque peu sa santé en accouchant dans les pays développés. La crainte de l’anomalie est telle actuellement que l’éradication du handicap passe par la suppression de l’enfant avant la naissance. Les parents peuvent se sentir coupables de ne pas le faire. Pour ce qui est du fœtus, on ne lui demande pas son avis. Par contre il n’est pas sans ressentir toutes les angoisses maternelles : les résultats de la prise de sang, de l échographie, la ponction de l’amniocentèse puis l’attente du résultat. Il est de plus en plus évident qu’il y a une certaine correspondance entre les sentiments éprouvés par la mère et ce que peut vivre le fœtus. Quelle est la demande des couples actuellement ? La femme enceinte qui consulte pour confirmer la grossesse est dans la joie et la confiance. Il est possible mais non obligatoire de demander un dosage d’un marqueur, vers la fin du 3e mois de grossesse pour dépister une probabilité augmentée que l’enfant soit porteur d’une trisomie 21 et non poser un diagnostic : il ne peut être fait que lors d’une amniocentèse. Ce dosage est parfois demandé sans l’accord de la femme tellement le médecin se sent le devoir de tout faire pour dépister la moindre anomalie. Mais la femme peut aussi donner son accord pour une prise de sang pour savoir si tout va bien pour l’enfant, sans mesurer souvent dans quel engrenage elle s’engage. Si le taux est anormal, l’inquiétude s’installe et l’amniocentèse sera proposée afin d’établir un diagnostic. Il sera héroïque pour le couple d’y renoncer et de rester dans le doute jusqu’à la fin de la grossesse. La première échographie est faite vers 2 mois et demi de grossesse. La femme y va avec joie, sachant qu’elle va voir son petit pour la première fois, en général avec le père tout aussi intéressé. Elle ne pense pas à l’anomalie. L’attitude du médecin est tout autre. Il existe au niveau de la nuque de l’embryon une zone claire. Au-delà d’une certaine épaisseur, il y a une probabilité de trisomie 21. Là aussi le diagnostic ne sera confirmé que lors d’une amniocentèse C’est la médecine souvent qui va devancer la demande de la femme. Devant le moindre doute, c’est l’inquiétude du médecin: oui ou non y a-t-il une anomalie et laquelle ? il faudra soit refaire une échographie de contrôle soit une amniocentèse et attendre le résultat. Le couple fera la demande logique d’un diagnostique précis. C’est alors que l’image de l’enfant à venir se fissure, voir s’écroule quand le verdict d’une anomalie tombe. La deuxième échographie est proposée vers 4 mois et demi pour une analyse minutieuse du fœtus. Ce sera une autre possibilité de dépistage d’anomalies à une époque où la femme y pense beaucoup plus souvent. Chez certaines ce sera pour dissiper l’angoisse du « pas normal » et poursuivre la grossesse sereinement. Pour d’autres, c’est le sentiment « Je ne me sens pas capable d’assumer un enfant handicapé, il y a des possibilités de le savoir par des examens simples, je veux savoir ». C’est possible, donc j’y ai droit, et pour certains médecins ou couple c’est même un devoir de le faire. L’amniocentèse permet le recueil de cellules fœtales pour déceler une anomalie génétique. Quand le diagnostic arrivera, le couple vivra une période tres douloureuse, pleine d’hésitations : consultations médicales diverses pour préciser l’importance de l’anomalie, l’existence de traitement ou non, l’avenir de l’enfant. Il y aura beaucoup de questions auxquelles le médecin ne peut pas toujours répondre. Il s’agit en fait de gérer de nombreuses incertitudes. Le couple sera soumis à diverses pressions de l’entourage. C’est parfois la famille, parents, amis qui vont dire « bien sur vous n’allez pas le garder. » Ce sont les médecins souvent qui feront comme si la décision était évidente : il faut « interrompre la grossesse ». Ce sont parfois les pressions du type : vous n’avez pas le droit d’imposer cela à votre mari, aux autres enfants a la société. Enfin ce sont les divergences parfois au sein du couple pour la décision à prendre pour cet enfant. Mais que veut dire désirer un enfant ? Le désir d’enfant existe depuis la plus tendre enfance, en lien avec le désir amoureux de l’enfant pour ses parents. À ce désir d’enfants, on va dire non : tu es trop petit. À l’adolescence revient en force ce désir œdipien auquel on va de nouveau dire non. Notre société va dire non elle aussi. “Tu es trop jeune, c’est trop tôt, tu n’es pas marié, tu n’as pas fini tes études, tu n’as pas de situation, tu n’as pas un appartement assez grand, ton couple n’est pas assez mûr” etc. “Pas maintenant”, le grand mot si souvent entendu en consultation de contraception. C’est dire que lorsque enfin le bon moment est arrivé, il est porteur d’une longue attente et d’un désir de « bien faire » intense. L’enfant est aussi le témoin du lien de couple Il semble qu’un couple, pour tenir, ait besoin de se projeter à deux dans l’avenir. L’une des façons la plus simple est d’avoir un enfant. C’est un lien très profond entre un homme et une femme, et il est visible. Et ce n’est pas n’importe quel enfant, c’est un enfant de lui, d’elle. Le fait de transmettre la vie donne de la valeur à la personne concernée. Cet enfant qui va naître rendra ses parents doublement heureux : heureux de tenir cet enfant dans leurs bras et de le donner au monde, heureux de l’image valorisante qu’il leur renvoie à eux-mêmes. Actuellement, ce besoin de valorisation narcissique prend beaucoup d’importance en particulier comme conséquence de la montée de l’individualisme, le tout associé à la dévalorisation de l’embryon (“ in vitro”, “congelé”, “surnuméraire”, etc.). L’enfant est comme un miroir qui renvoie l’image de soi-même, ce dont je suis capable. Dans ces conditions, l’arrivée d’une enfant « anormal » est une atteinte profonde de sa propre image et peut devenir intolérable, au point de décider l’élimination de ce miroir dans lequel il est vu non pas un enfant d’abord mais un handicapé, quelque chose de plus ou moins monstrueux. Les techniques d’explorations médicales autour de la grossesse se sont remarquablement développées et c’est un bien. Qu’en faisons nous ? dans une société où le progrès technique est considéré comme seule source du bonheur, ces découvertes servent essentiellement non pas à traiter le malade mais à faire le tri de ceux qui sont admis à poursuivre leur existence et à supprimer les autres. Un jeune couple annonçant la naissance de leur fille présentant une trisomie 21 avait écrit : » cet enfant nous demandera plus d’amour. » Nous sommes là dans un tout autre registre. Alors, qu’offrons nous aux familles éprouvées par l’arrivée d’un enfant handicapé, car c’est une blessure profonde. Rien ne sera après, comme avant. Quelle aide apportons nous comme parents, famille, amis, société à ceux qui vivent cette épreuve ? l’enfant a besoin d’amour, il pourra alors lui aussi être source d’amour mais pas de la façon dont nous avions imaginée.